Dus toch

Een tot twee miljoen zou een mens met downsyndroom de samenleving kosten, volgens de NRC deze week. Afgezien van het feit dat een mensenleven onbetaalbaar is, zou je niet zo mogen generaliseren, want het ene mens met down is het andere niet.   De samenleving zou die kosten enorm kunnen drukken. Laat ik u zeggen hoe. Mijn zoon met down, Daniël, werkt met school een middag in de week bij een bedrijf in Terneuzen waarvan ik om de lieve vrede de naam niet noem. Maar het bedrijf neemt eenvoudig werk aan van andere firma's, laat dat werk doen door arbeidsgehandicapten en noemt dat dan sociale activering of arbeidsmatige dagbesteding. Dat is het uitstroomprofiel van Daniël; arbeidsmatige dagbesteding. Mag het niet waar zijn? Zo'n bedrijf neemt werk aan, laat dat doen door gehandicapten. Het bedrijf wordt er voor betaald en de arbeiders moeten betalen. Jazeker, een en ander wordt gefinancierd door PGB en Zorg in Natura. En wat doet Daniël daar? Deze we...

PGB chaos Voor Daniël met Down hebben we al vele jaren een PGB, soms meer en soms minder. Er zijn jaren waarin meer zorg nodig was dan andere jaren. Sommige jaren maakten we het budget niet op en hebben we het geld teruggestort. Vorig jaar liep de indicatie af en hebben we een nieuwe aangevraagd. Die kregen we in november 2014: voor persoonlijke verzorging klasse 3, voor begeleiding klasse 2 en voor begeleiding in een groep ook klasse 2. Daarvoor hebben we twee zorgverleners in dienst genomen. Een op urenbasis en een op twee dagdelen in de week voor een vast maandloon. Op de PGB site van de SVB staat tot nu toe nog steeds één zorgverlener terwijl het arbeidscontract van de andere in goede orde ontvangen is. Zij werkt vanaf februari maar wordt niet betaald. Een paar keer met de SVB gebeld en als antwoord gekregen dat ik geduld moet hebben omdat het erg druk is. Ja daar heb ik dan wel begrip voor. Maar de laatste keer zei de medewerkster van de...