Dus toch

'Ben zo blij' If people with down syndrome ruled the world... Onlangs las ik dit verhaal . Lezenswaard, maar het zou niet goed komen denk ik. In ons gezin, zouden we onze zoon echter niet graag missen. Zijn rol was deze kerstdagen weer kostelijk.  We zitten met z'n vieren in een klein zomerhuisje. Irritaties komen af en toe uit het niets. Vader en dochter waren aan het kissebissen. Het liep er op uit dat dochter chagrijnig weg liep omdat door vaders toedoen haar beltegoed opging. Daniël ziet het aan en zegt. "Mama, morgen beltegoed kopen bij de Bruna, Mirjam weer blij." En de lucht klaart op. Op kerstavond lagen er cadeautjes onder onze geïmproviseerde boom. Om de beurt pakken we een cadeau uit. Daniël haalt het pakpapier eraf, slaakt een diepe zucht, kijkt blij, maant ons om even stil te zijn, buigt zijn hoofd, vouwt zijn handen en zegt. "Here Jezus dank u wel voor de Sony dvd-speler, ben zo blij, dank u wel." Hij snapt waar al ...

Jarenlang heb ik in het Engels les gegeven in het tweetalig vwo, maar omdat we gaan verhuizen heb ik mijn baan opgezegd en leef ik nu in de echte wereld. Drie dagen in de week pluk ik appels en peren. In de boomgaard werken we met vier Nederlanders, vijfentwintig Polen en een Italiaan.  Als je zij aan zij met een Pool werkt in de enorm lange lanen met appelbomen schreeuwt alles in je om wat Pools te kunnen zeggen. Daarom zoek ik 's avonds op het internet wat toepasselijke zinnen zoals 'het is warm hè' en 'de kist is vol' en 'tot morgen'. Respectievelijk 'jest goraco hej', 'skrzynka jest pelna' en 'jutro'. Als iemand niest zeg ik 'na zdrowie'. Dat klaart de lucht wat op. Ze werken als paarden 11 uur per dag 6 dagen in de week. Wit, dat wel en ze slapen in caravans. De Italiaan werkt in stilte.  Mijn wasmachine was stuk en ik bestelde een nieuwe bij Coolblue. Je wordt vervolgens doodgegooid met mails en sms...

Een nieuwe driewieler Lang geleden zei ik met klem, mijn zoon krijgt geen driewieler. Ik heb me uit de naad gelopen achter een klein fietsje met Daniël al wiebelend mijn rug forcerend door de buurt om hem te leren fietsen maar zonder resultaat. Inmiddels ben ik om. Mijn zoon fietst op een driewieler en ik geef toe, daarmee is hij in het verkeer veel veiliger. Daniël is ondertussen verhuisd naar een prachtige woonvorm in Amersfoort,  Hart van Vathorst . Daarom moest hij zijn driewieler thuis inleveren en in Amersfoort een nieuwe aanvragen.  Een nieuwe driewieler kost rond de 1600 euro. Ieder mens die overweegt een nieuwe fiets te kopen in die prijsklasse gaat rondkijken wat de mooiste, beste, leukste fiets is. Althans ik zou dat wel doen. Je koopt voor dat bedrag niet de eerste de beste fiets die je ziet. Welzorg belt voor een afspraak om de fiets te leveren. Op mijn vraag of ik daar bij moest zijn antwoordde ze dat dat niet hoefde omdat ze toch maar met één fi...

Beste Daniël, Je bent geboren in 1997. Dus je bent inmiddels 18. Nog van harte gefeliciteerd! - Ja mevrouw Schippers ik ben geboren, want ik was er voor de Nipt Volgens de wet mag je vanaf je 18e belangrijke keuzes zelf maken. - Dank u wel mevrouw Schippers Daarom wil ik je nu vragen om te kiezen of je orgaandonor wil zijn - Daar moet ik nog even over nadenken mevrouw Schippers en willen de mensen wel het hart of een nier van een mens met Down? Een leven redden, Je hebt het in je. - Zou u dat nog een keer willen zeggen? Een leven redden. Je hebt het in je. - Ik heb even gegoogeld: Downsyndroom hoeft geen contra-indicatie te zijn voor donorschap. Dus ja mevrouw Schippers, ik heb het in me, een leven te redden. Wie had dat gedacht. Bij het maken van je keuze helpt het misschien om jezelf eens voor te stellen: als jou iets overkomt, dan wil je toch ook gered worden? - Nogal wiedes mevrouw Schippers! Dankjewel voor je tijd. En voor je keuze natuurlijk. - Graag g...

Onverteerbaar We zitten in een traject dat Daniël het huis uit gaat naar een super mooie woonvorm.  Buitengewoon Zorgzaam  . Dat betekent veel werk en veel stress, nou ja stress, het is emotioneel best heftig. Dan werd ik vandaag gebeld door de gemeente Terneuzen. Dat kon ik er eigenlijk net niet meer bij hebben. Een mevrouw met een stem als een haaibaai (daar kan ze misschien niets aan doen, maar c'est le ton qui fait la musique) dat mijn zorgovereenkomst met onze enige zorgverlener niet klopt en dat ze niet kunnen overgaan tot betaling. Ik zou zelfs iets terug moeten betalen. Ik zou persoonlijke verzorging hebben aangekruist en daarvoor zijn we niet geïndiceerd. Ik schrok me rot, wat heb ik nou weer verkeerd gedaan. Ik pak de nieuwste zorgovereenkomst erbij. En zie dat ik alleen begeleiding heb aangekruist. Dus vraag ik: "over welke zorgovereenkomst hébt u het?".Ah eentje uit 2014. Ik: "In 2014 had ik nog helemaal niets met de gemeente te schaften....

Een tot twee miljoen zou een mens met downsyndroom de samenleving kosten, volgens de NRC deze week. Afgezien van het feit dat een mensenleven onbetaalbaar is, zou je niet zo mogen generaliseren, want het ene mens met down is het andere niet.   De samenleving zou die kosten enorm kunnen drukken. Laat ik u zeggen hoe. Mijn zoon met down, Daniël, werkt met school een middag in de week bij een bedrijf in Terneuzen waarvan ik om de lieve vrede de naam niet noem. Maar het bedrijf neemt eenvoudig werk aan van andere firma's, laat dat werk doen door arbeidsgehandicapten en noemt dat dan sociale activering of arbeidsmatige dagbesteding. Dat is het uitstroomprofiel van Daniël; arbeidsmatige dagbesteding. Mag het niet waar zijn? Zo'n bedrijf neemt werk aan, laat dat doen door gehandicapten. Het bedrijf wordt er voor betaald en de arbeiders moeten betalen. Jazeker, een en ander wordt gefinancierd door PGB en Zorg in Natura. En wat doet Daniël daar? Deze we...

Morele vorming   Met mijn klas, vwo 5, werk ik deze weken over 'moral guidance'. Het werk wat ik van ze terugkrijg is interessant. Morele waarden krijg je mee van thuis, doe je op bij de sportclub. Ook school, met name de basisschool, je vrienden en sociale media vormen je tot de persoon die je bent. Sommige leerlingen geloven en halen uit de bijbel de les; behandel andere mensen net zo als jij behandeld zou willen worden. Wat hou ik van mijn werk en wat hoop ik dat mijn prachtige leerlingen uitgroeien tot prachtige volwassen mensen.   Vanmorgen fietste ik huilend van de bakker naar huis. In de winkel stond een keurige mevrouw die klaagde over het verschralend winkelaanbod in ons slapende provinciestadje. Ik zei: "Wat zou het mooi zijn als er in onze stad een flink aantal Syrische vluchtelingen zou komen wonen." Tsjonge wat ik toen over me heen kreeg. Het ging ongeveer zo: "We hebben genoeg van die mensen, het zijn criminelen." Ik: "U z...