Dus toch

De tranen in mijn ogen van het lachen, maar ik kon me gelukkig inhouden en heb mijn zoon streng toegesproken. Het kwam zo: Connexxion het busbedrijf in onze regio die hier het openbaar vervoer zou moeten verzorgen, liet het deze week lelijk afweten. Ze hebben misschien nog niet door dat de scholen weer zijn begonnen. Het gebeurde deze week twee keer dat de bus propvol zat en de halte waar Daniël en anderen staan te wachten, met volle vaart voorbij reed. Heel vervelend, maar als ik thuis ben zie ik dat en dan breng ik mijn zoon en soms een paar andere kinderen met de auto naar school. Maar op sommige dagen werk ik en ga ik zelfs iets eerder weg dan Daniël, hij staat dan nog bij de bushalte als ik wegrijd. Voor de zekerheid had ik hem vandaag het telefoonnummer van zijn school meegegeven en gezegd: Als de bus weer voorbij rijdt en niet stopt moet je zelf de school bellen en zeggen dat je later komt.   Ik kom terug uit mijn werk en vraag Daniel Hoe ging het,...

Ik kan het nauwelijks geloven Zonder af te willen doen aan alle goodwill en liefde die het onderwijzend personeel op het VSO laat zien, staat het huilen mij nader dan het lachen. Vandaag ben ik weer op gesprek geweest over het Ontwikkelingsperspectief van mijn zoon met Down. Eerlijk waar, vanaf augustus tot nu zijn Daniëls rekenlessen gevuld met klokkijken. "Hij weet nog niet goed wat tien voor het heel en tien voor het half is", zegt zijn juf. Tuurlijk zit hij op school te klooien met de tijd want hij kan al lang klokkijken. TOT OP DE MINUUT. "Heeft hij dan wel tijdsbesef", vraagt zijn juf. Huh tijdsbesef?  Of hij het verschil weet tussen 7 uur 's ochtend en 7 uur 's avonds? "Daniël kan geen keuzes maken en de gevolgen overzien," zegt de juf. "Herkent u dat?" Nou nee. Daniël reist zelfstandig. Meermalen was de weg opgebroken zodat hij bij een andere halte moest instappen, overstappen, uitstappen. Nog nooit is hij in paniek ger...

Stel je voor: Een moeder heeft twee zonen. De oudste zit op het vwo en de jongste op het vso, hij heeft het syndroom van Down. Moeder krijgt bezoek en vertelt dat, als de NIPT-test had bestaan toen zij zwanger was van haar jongste, ze abortus had laten plegen. De jongste luistert mee en vraagt: "Wat is abortus, mama?" Moeder legt uit dat abortus betekent dat je een kindje in de buik van de moeder doodt, zodat het nooit geboren wordt. "Wou je mij dood maken mama?" "Ja, omdat je gehandicapt bent." "Ik ben niet gehandicapt, mama." "Jawel, je bent wel gehandicapt." "Nee mama, ik wil niet dood." "Je hoeft niet bang te zijn, nu maak ik je niet meer dood." "Vroeger wel mama?" "Ja vroeger wilde ik het wel." "Maar ik hou van jou mama." "Dat is lief van je, dat je dat zegt." De NIPT is een bloedtest waarmee vroeg in de zwangerschap kan worden gezien of je een kindje met Down ...

Rijkdom verlang ik niet en liever leef ik in armoede dan dat ik mijn geloof zou verliezen, maar toch moet me wat van het hart. Toen mijn dochter 14 was en uitzag naar een baantje deed een mevrouw van Sandd zaken met haar waar ik niet bij was. Ze kreeg een arbeidscontract, een paar fietstassen en een wijk toebedeeld om twee keer per week de post te bezorgen. De post werd op maandag en donderdag bij ons thuis geleverd, m'n dochter moest sorteren en bezorgen. Bijna iedereen weet dat jonge kinderen met een Sandd wijk, geholpen worden door hun ouders. Ik heb het althans wel gedaan, anders was het m'n dochter niet gelukt. Ze kreeg elke maand haar loon op haar rekening gestort. Toen Daniël 15 werd heb ik een bedrijf gemaild waar hij met school stage had gelopen of ze eenvoudig werk voor hem hadden. Ik was blij dat hij mocht komen. Vanaf begin januari tot de Pasen heeft Daniël er elke woensdagmiddag gewerkt. Ik bracht hem er om half 1 naar toe en haalde hem om half 5 weer op. Tot d...

MISSCHIEN IS DIT WAT: Zet in elk ziekenhuis een medewerker met Down. In het restaurant, bij de receptie, of waar dan ook. Dat adviseer ik niet alleen het ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede maar alle ziekenhuizen. Eén, daarmee geef je het goede voorbeeld aan het bedrijfsleven. Twee, je gaat voelen dat het gewoon niet goed is deze mensen het recht op leven te ontzeggen. Je moet mensen met Down ontmoeten om recht van spreken te hebben. Je hoeft niet gelovig te zijn om verdrietig te worden om het gemak waarmee kinderen met Down worden geaborteerd. Kijk eens naar dit filmpje http://youtu.be/9VG7dh5W40I Of kijk naar mijn kanjer met zijn zus. Ooit kreeg ik de vraag: "Als er een arts was die het Down syndroom kon genezen, zou je er dan naar toe gaan?" Mijn dochter zei heel resoluut: "Nee, mam dat mag je nooit doen. Dan is Daniël Daniël niet meer."  Toegegeven, ik ben daar wat aarzelend in.     Voetbalplaatjes ruilen op het schoolplein: wie van...

Pfffff, het lijkt echt op trekken aan een dood paard. Vanavond op gesprek geweest op de school van Daniël, om zijn handelingsplan voor het tweede deel van dit schooljaar te bespreken. Je mag hopen dat een VSO school al vele jaren gewend is met handelingsplannen te werken. Nochtans lag er voor mijn zoon geen plan. Eigenlijk was het dus een beetje gepraat in de ruimte. En ik heb er een vervelend gevoel bij. Ben ik nou zo'n rotmoeder, of ligt het aan de school. Meer en meer kom ik erachter dat we op een reuze manier langs elkaar heen praten. De VSO school leidt op naar werk. Ik ben reuze blij dat Daniël op de woensdagmiddag een baantje heeft bij de drukkerij. Daar mag hij papier in de versnipperaar doen, brieven in enveloppen stoppen, etc.. Hij doet er werkervaring op, discipline, en hij verdient er wat mee. Super. Maar mag mijn kind zich op school ook wat breder ontwikkelen? Er hangt inmiddels een digitaal schoolbord in de klas. En ik verzucht: laat ze het jeugdjournaal zien en pra...

Nee, ik ga niet altijd over mijn zoon met Down schrijven. Ik ga ook geen namen van scholen of namen van bedrijven noemen. Maar ik ga laten zien dat je deuren kunt openen waar anderen ze dichtdoen. Omdat we ontvreden waren over het handelingsplan voor mijn zoon, had ik een gesprek  met de leerkracht aangevraagd. Daniël zit op het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO) Van mij geen kwaad woord over de school. Lesgeven aan leerlingen met een IQ onder de 70 is geen sinecure. *Respect.* Goed, mijn dochter en ik hebben gesproken met Daniëls leerkracht en de orthopedagoog van de school. Na een tijdje vroeg de orthopedagoog ons: "Waar zien jullie Daniël als hij 20 is." Wij zeiden dat we Daniël dan betaald werk zien doen in de zachte sector, bijvoorbeeld in de keuken van een verpleeghuis. "Dan verschillen we daarover van mening", zei de orthopedagoog, "Maar daar moeten we over in gesprek blijven." Daniël is nu 15 en mag nog vijf jaar naar het VSO. Nu al gaat de ...

Zo Sinterklaas is weg en de verjaardagen voorbij. Voordeel van decemberfeestjes is dat je koelkast niet hoeft uit te puilen. De buitentemperatuur is prima om je spullen koel te houden. Mijn zoon en dochter zijn een dag na elkaar jarig dus het is voor elk twee dagen feest. We zijn inmiddels vele kaartjes, cadeautjes en bloemen verder. En weer een ervaring rijker die in mijn hoofd blijft hangen. Het was gezellig, we hebben allemaal leuk zitten kletsen behalve Daniël die 15 werd en het syndroom van Down heeft. Hij zat in stilte te genieten. Een stel pubermeiden die voor mijn dochter kwamen, speelden en kletsten met mijn nichtjes en neef. Niemand sprak met Daniël. Ik ben al twee keer naar een cursusavond geweest onder de titel 'Natuurlijk een Netwerk.' Hoe maak je een netwerk om je kwetsbare kind. Keihard werd duidelijk dat Daniël wel een lieve zus en ons als ouders heeft. Ook aardige professionals, zoals de fysiotherapeut, de gymjuf, de muziekdocent, enz. Maar wat pijn...